L’observatoire

Reconnaitre le handicap respiratoire et lutter contre l’exclusion sociale

Synthèse

L’insuffisance respiratoire peine à être reconnu comme un handicap en France, du fait de son invisibilité, mais surtout en raison du faible niveau de connaissance qu’en ont les institutions. Entre critères d’évaluation inadaptés, hétérogénéité de l’évaluation sur les territoires et méconnaissance de ses enjeux, il est urgent de mettre la lumière sur cette problématique et d’améliorer l’accompagnement des personnes impactées par les conséquences des maladies respiratoires.

Notre évaluation des politiques publiques

INSUFFISANT

Nos 3 priorités pour 2023

01

Enrichir les critères d’attribution des prestations et aides humaines pour les personnes en situation de handicap et uniformiser l’évaluation entre chaque département pour faciliter l’accès des malades respiratoires à leurs droits.

02

Former les équipes des MDPH dans le support aux démarches des insuffisants respiratoires pour bénéficier du statut et renforcer leurs moyens afin de répondre à l’augmentation du nombre de personnes souffrant de ces maladies et du handicap invisible lié.

03

Intégrer dans les politiques d’accès pour les personnes à mobilité réduite (PMR) le handicap respiratoire en tenant compte des problématiques de mobilité hors fauteuil.

Quelle est la Situation en france?

Les différentes répercussions d’une maladie respiratoire sur le quotidien peuvent légalement être reconnues comme invalidantes par les institutions locales. Dans les faits, il est urgent de rétablir une égalité d’accès des malades respiratoires aux prestations existantes et de définir les spécificités des accompagnements à déployer. L’invisibilité de ce handicap entraine une exclusion d’une part de la population des politiques déployées, concernant l’isolement, les mobilités, le logement, le travail, etc.

1 à 3 enfants asthmatiques sont présents en moyenne dans une classe de 20 à 30 élèves(1).

Plus de 18 000 décès sont provoqués chaque année par une insuffisance respiratoires liée à une BPCO(2).

8 à 11 millions de personnes accompagnent un proche fragilisé, par l’âge, la maladie ou le handicap(3).

Quelles avancees des politiques Publiques en france?

...et en Europe/à l’international ?

Nos propositions pour aller plus loin

Afin de répondre à l’urgence que représentent les maladies respiratoires, notre collectif met en avant plusieurs recommandations

01

Enrichir les critères d’attribution des prestations et aides humaines pour les personnes en situation de handicap et uniformiser l’évaluation entre chaque département pour faciliter l’accès des malades respiratoires à leurs droits.

02

Former les équipes des MDPH dans le support aux démarches des insuffisants respiratoires pour bénéficier du statut, notamment par une meilleure connaissance des maladies respiratoires, et renforcer leurs moyens afin de répondre à l’augmentation du nombre de personnes souffrant de ces maladies et du handicap invisible lié.

03

Intégrer dans les politiques d’accès pour les personnes à mobilité réduite (PMR) le handicap respiratoire en tenant compte des problématiques de mobilité hors fauteuil.

04

Intégrer dans les textes la notion de handicap respiratoire pour faciliter l’accès aux logements adaptés et aider au relogement ou la rénovation de l’habitat des populations exposées à un air insalubre lié à la dégradation de leur logement

05

Mieux cerner les adaptations et équipements en milieu professionnel facilitant le maintien au travail avec un handicap respiratoire en lien avec le Cap Emploi, les MDPH, l’Agefiph….

06

Redéfinir l’apport des prestataires de santé à domicile et leur rôle pour faciliter le maintien à domicile des personnes en situation de handicap respiratoire.

07

Améliorer la compensation de la perte de revenus des parents qui suspendent leur activité professionnelle en conséquence des lourdes contraintes suivant le dépistage d’une maladie chez leur enfant,

OBSERVATOIRE DE LA SANTE RESPIRATOIRE

Notre échelle d’évaluation des politiques publiques et des mesures déployées

Les membres du Collectif

Le Collectif des Etats Généraux de la Santé Respiratoire, ce sont 27 organisations de patients, d’usagers et de professionnels de santé impliqués dans la lutte contre les maladies respiratoires. Notre ambition est de rassembler l’ensemble des acteurs de la santé, publics et privés, pour faire de la santé respiratoire une priorité du quinquennat et pour travailler à la mise en œuvre d’un grand plan national santé respiratoire & environnementale.

Nos soutiens institutionnels

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Sources

01

Tous à l’école. Asthme.

02

Santé publique France. BPCO et insuffisance respiratoire chronique.

03

Santé Respiratoire France.

04

Décret n° 2022-1694 du 28 décembre 2022 relatif à la déconjugalisation de l'allocation aux adultes handicapés

05

Le Monde : Face aux défaillances de l’Etat, des accompagnants privés pour les élèves en situation de handicap

06

Gouvernement : Allocation journalière de présence parentale (AJPP)

07

Santé Respiratoire France

08

ANAH : Adapter les logements à la perte d'autonomie

09

LOI n° 2022-217 du 21 février 2022 relative à la différenciation, la décentralisation, la déconcentration et portant diverses mesures de simplification de l'action publique locale. Article 91.

10

Commission européenne : Suède - Prestations pour personnes handicapées