L’observatoire
Créer des parcours de santé pour tous les patients à tous les âges de la vie
Synthèse
L’engagement des autorités autour de l’activité physique adaptée constitue une réelle avancée dans la prise en charge des maladies respiratoires. Pour autant, il est nécessaire d’aller plus loin, afin de se saisir des enjeux de ces maladies dans leur globalité. Au-delà des innovations organisationnelles indispensables à l’évolution de notre système de soins, les parcours des patients atteints de ces maladies nécessitent une clarification afin de préserver le capital respiratoire de la population dès le plus jeune âge. La part importante de la population touchée par des maladies respiratoires chroniques, près de 10 millions de personnes de tous âges, rend indispensable la mobilisation des décideurs publics sur le sujet du parcours de santé et la mise à disposition de structures facilitant l’accès à la santé pour tous les patients atteints de ces maladies.
Notre évaluation des politiques publiques
MOYEN
Nos 3 priorités pour 2023
Poursuivre et achever le remboursement de l’activité physique adaptée sur ordonnance pour l’ensemble des maladies respiratoires et revoir le modèle de la pratique en impliquant notamment les professionnels du secteur des activités physiques et sportives.
Poursuivre la mise à jour de recommandations HAS pertinentes et adaptées à la pratique pour toutes les maladies respiratoires et systématiser l’évaluation d’indicateurs prioritaires pour les pathologies respiratoires chroniques les plus fréquentes.
Renforcer l’accès à la réhabilitation respiratoire de proximité, en développant la pratique en ambulatoire via l’augmentation de l’offre de soins, ou au domicile du patient, notamment via la télé-réadaptation.
En 2017, entre 107 000 et 170 000 séjours hospitaliers en lien avec la BPCO(1)ont été comptabilisés en France.
Par ailleurs, en 2021, moins d’un tiers des Français ayant rencontré un problème respiratoire au cours des 12 derniers mois en avaient parlé à un professionnel de santé(2).
Une étude effectuée en France a montré que plus de 90% des patients consultant aux urgences pour une exacerbation de BPCO étaient hospitalisés, 12% en soins intensifs meurent La mortalité hospitalière était de 7,4%(3).
49% des patients souffrant d’asthme sévère ont déclaré avoir consulté les urgences et 44% avoir été hospitalisés au moins un jour à cause d’une crise d’asthme(4). Plus de 60 000 hospitalisations par an sont liées à des exacerbations d’asthme(5).
Les soins de rééducation dans les 90 jours après une hospitalisation pour exacerbation de BPCO, recommandés pour améliorer la qualité de vie et diminuer le risque de ré-hospitalisation, ne sont réalisés que chez 31,1 % des patients6
Un chantier à achever en y facilitant l’accès pour tous à tous les âges
- La loi du 2 mars 20227 visant à démocratiser le sport en France étend la prescription de l’activité physique adaptée (APA) aux « personnes atteintes d’une affection de longue durée ou d’une maladie chronique ou présentant des facteurs de risques et des personnes en perte d’autonomie », incluant les maladies respiratoires chroniques.
- Si la loi prévoit la prise en charge de l’APA pour les personnes en affection longue durée (ALD), le décret n’évoque pas la question du remboursement par l’Assurance maladie. Certaines complémentaires santé ont donc développé leurs propres solutions, et proposent de rembourser des cours pris avec des « coachs APA ». Par ailleurs, une cinquantaine de villes ont franchi le pas du sport sur ordonnance comme Strasbourg, Biarritz, Chambéry ou encore Villeurbanne qui ont ainsi mis en place des dispositifs permettant de prendre en charge l’organisation de cours de sports dédiés aux personnes atteintes d’affections longue durée.
- A l’été 2022, la HAS a publié des outils d’aide à la prescription d’APA (guides de consultation et de prescription médicale chez l’adulte, référentiels d’aide à la prescription par pathologies ou état de santé) à la disposition des médecins généralistes et spécialistes pour les guider dans leur consultation et dans leur prescription.
Notre évaluation : Aujourd’hui, l’accès à l’activité physique adaptée n’est pas pris en charge de manière pérenne et équitable sur l’ensemble du territoire, en dehors de quelques complémentaires santé. Par ailleurs, le décret d’application de la loi du 2 mars 2022 précisant l’élargissement à l’ensemble des maladies chroniques doit encore faire l’objet d’une publication.
De premières initiatives ont été prises et sont à poursuivre pour améliorer le parcours de soins des malades respiratoires, notamment sur la BPCO
- En 2020, dans le cadre du plan « Ma Santé 2022 », la HAS a publié un guide du parcours de soins BPCO, visant à décrire la prise en charge usuelle d’une personne atteinte de la maladie, destiné aux professionnels impliqués dans la prise en charge globale des patients, du secteur sanitaire, social et médico-social(8). Celle-ci permet de détailler les aspects de prévention, de diagnostic, de soins au diffèrent stade de la maladie et de suivi.
Notre évaluation : Depuis ce plan, aucun autre programme gouvernemental ciblant spécifiquement une maladie respiratoire n’a vu le jour alors que la prévalence de ces maladies reste élevée. Par ailleurs, les guides formalisés font principalement le lien entre tabac et maladies respiratoires, qui, bien que déterminant, ne peut plus être considéré comme le seul facteur de ces pathologies. En outre, la réhabilitation respiratoire n’est pas prescrite chez tous les patients atteints de BPCO pour qui elle est indiquée. Par ailleurs, les ressources sur le territoire pour la mettre en place sont hétérogènes. Il est nécessaire de mettre en œuvre un plan national BPCO, maladie qui concerne plus de 5 millions de personnes dans notre pays, mais aussi pour la prise en charge de l’asthme afin de contribuer à la réduction du nombre d’hospitalisations liées à une crise d’asthme.
La création d’une filière de santé pour les patients atteints d'une maladie respiratoire rare a permis d’améliorer la prise en charge
- RespiFIL est la filière de santé des maladies respiratoires rares, créée en 2014 par le ministère des Solidarités et de la Santé dans le sillage du 2e Plan national maladies rares. Elle est formée par le regroupement de trois centres de référence à Paris et Lyon
La British Association of Sport and Exercise Medecine, vise, depuis sa création en 1951, à développer la pratique de l’activité physique à des fins médicales. Le sport-santé a ainsi pu émerger progressivement en Angleterre et entrer dans les mentalités d’Outre-Manche
La Suède – et les pays nordiques dans son sillage – a elle aussi vu l’idée du sport-santé se développer dans sa population. Un rapport de la Commission Européenne de mars 2010 – Sport et Activités Physiques – révèle ainsi que 82% des sondés Suédois considèrent des facteurs de santé comme influençant fortement leur décision de pratiquer du sport(9).
01
Organiser Poursuivre et achever le remboursement de l’activité physique adaptée sur ordonnance pour l’ensemble des maladies respiratoires, renforcer la communication pour mieux faire connaître le dispositif auprès des malades concernés et revoir le modèle de la pratique en impliquant notamment les professionnels du secteur des activités physiques et sportives (STAPS).
02
Poursuivre la mise à jour de recommandations HAS pertinentes et adaptées à la pratique pour toutes les maladies respiratoires et systématiser l’évaluation d’indicateurs prioritaires pour les pathologies respiratoires chroniques les plus fréquentes.
03
Renforcer l’accès à la réhabilitation respiratoire de proximité, en développant la pratique en ambulatoire en augmentant l’offre de soins ou au domicile du patient, notamment via la télé-réadaptation.
04
Améliorer le suivi post-hospitalisation et la réévaluation du traitement systématique à 60 jours pour les patients atteints de BPCO dans tous les territoires.
05
Favoriser l’utilisation de « Mon Espace Santé » pour faciliter la communication entre professionnels de santé et le partage d’information entre la ville et l’hôpital
06
Mettre en place des équipes de soins spécialisées référencées dans les territoires afin de mieux identifier et orienter les patients souffrant de maladies respiratoires.
07
Renforcer l’accès à l’éducation thérapeutique en améliorant la prise en charge des séances et en s’appuyant sur l’ensemble des professionnels de santé intervenant dans la prise en charge des patients respiratoires (pharmaciens, prestataires de santé à domicile, infirmiers, médecins, kinésithérapeutes…) et sur des patients formés et rémunérés, en lien avec les institutions de santé territoriales.
08
Inclure un parcours renforcé et pluriprofessionnel sur les maladies respiratoires dans les études de santé, insistant sur le capital respiratoire.
09
Impliquer un infirmier coordonnateur accompagnant le patient après un épisode de crise pour optimiser sa prise en charge, favoriser son orientation et son suivi post-urgences. Il conviendrait par ailleurs de créer des postes d’infirmiers spécialisés dans la prise en charge des maladies respiratoires.
Les membres du Collectif
Le Collectif des Etats Généraux de la Santé Respiratoire, ce sont 27 organisations de patients, d’usagers et de professionnels de santé impliqués dans la lutte contre les maladies respiratoires. Notre ambition est de rassembler l’ensemble des acteurs de la santé, publics et privés, pour faire de la santé respiratoire une priorité du quinquennat et pour travailler à la mise en œuvre d’un grand plan national santé respiratoire & environnementale.
Nos soutiens institutionnels
Sources
01
INSERM. Bronchopneumopathie chronique obstructive.
02
Sondage Ipsos pour la SPLF, Juillet 2021
03
Roche N et al. Predictors of outcomes in COPD exacerbations presenting to the emergency department. Eur Respir J 2008;09031936
04
Etude Ifop x Sanofi Genzyme : ``Les Français, les asthmatiques et l’asthme sévère``, Juillet 2020.
05
. Santé Publique France, Dossier thématique « Asthme »
06
HAS. BPCO : des indicateurs de qualité pour évaluer le parcours de soins des patients
07
LOI n° 2022-296 du 2 mars 2022 visant à démocratiser le sport en France
08
HAS. Guide du parcours de soins bronchopneumopathie chronique obstructive
09